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Du 11 au 12 Juin 2022

La course virtuelle solidaire pour briser
l'isolement de la maladie rare

1ère ÉDITION

Courir avec une maladie rare

Jours
Heures
Min.
Sec.

CONCEPT DE L'ÉVÈNEMENT

TOUS UNIS POUR BRISER L’ISOLEMENT DE LA MALADIE RARE

Dans l’objectif de briser l’isolement des personnes concernées par la maladie et le handicap rare, EwenLife organise une course où participants bien-portants, porteurs de maladie rare, handicapés par la maladie ou non vont courir ensemble.

De ce fait, les distances possibles sur cette course sont de 10m, 100m, 2km, 6km, 12km, 20km.
Et pourquoi 10m et 100m ?
C’est juste que pour certains d’entre nous, malades ou handicapées, ces distances sont aussi challenging que 20km pour d’autres.Et surtout EwenLife veut créer un événement où tous ensemble, malades ou non, nous pourrons participer, être acteurs et soutenus par tous les autres participants. Envie de prendre part à l’aventure, rejoignez-nous!

Dans l’objectif de briser l’isolement des personnes concernées par la maladie et le handicap rare, EwenLife organise une course où participants bien-portants, porteurs de maladie rare, handicapés par la maladie ou non vont courir ensemble.

De ce fait, les distances possibles sur cette course sont de 10m, 100m, 2km, 6km, 12km, 20km.
Et pourquoi 10m et 100m ?
C’est juste que pour certains d’entre nous, malades ou handicapées, ces distances sont aussi challenging que 20km pour d’autres.
Et surtout EwenLife veut créer un événement où tous ensemble, malades ou non, nous pourrons participer, être acteurs et soutenus par tous les autres participants.

Envie de prendre part à l’aventure, rejoignez-nous!

Présentation de l'association

EwenLife c’est une association nationale loi 1901 créée en 2017 qui a pour mission de briser l’isolement des personnes affectées par la maladie rare et le handicap rare.

Pour une majorité d’entre eux, il n’y pas de traitement. En période d’errance et même à l’annonce du diagnostic, c’est une quête désespérée d’information sur la maladie et/ou le handicap rare pour rompre cette solitude et essayer de vivre avec la pathologie.

Avec notre communauté de bénévoles et d’associations de patients (France, Suisse, Belgique et Québec), EwenLife produit des témoignages vidéo pratico-pratiques de pairs sur comment vivre avec la maladie et le handicap au quotidien, des webséries sur des sujets communs à toutes les maladies, des évènements inspirants accessibles librement, par chacun.
Nous diffusons ensuite ces vidéos sur les réseaux sociaux, en particulier sur notre chaine YouTube et notre page Facebook EwenLife, comme des bouteilles à la mer.

Nous avons reçu le prix du meilleur media 2022 pour les maladies rares par Eurordis, la fédération des associations de patients européennes pour les maladies rares.

LES ÉPREUVES

10m, 100m, 2km, 6km, 12km, 20km

10m, 100m ou 2 km

MARCHE & COURSE À PIED

6, 12 ou 20 km

MARCHE & COURSE À PIED

Du 11 au 12 Juin, courez ou marchez avec les malades

Courons pour briser l'isolement des maladies rares

Modalités de participation

Les inscriptions sont ouvertes à partir du mercredi 20 avril 2022 à 8h et cela jusqu’au 10 juin 2022 à 20h.

Le tarif de l’engagement est de 5€ (auquel 0,99 centimes sont automatiquement ajoutés pour couvrir les frais de gestion de la plateforme digitale).
L’intégralité des engagements (5€ / coureur + les dons potentiels versés) seront reversés à l’association.

Une autorisation parentale est obligatoire pour les mineurs. Un document est mis à la disposition des personnes concernées lors de l’inscription. Cette autorisation devra être remplie et remise durant cette étape.

Suite à son inscription en ligne, le participant reçoit un mail de confirmation avec le lien de téléchargement de son dossard virtuel personnalisé qu’il peut partager sur les réseaux sociaux pour mobiliser sa communauté !

Dossard virtuel personnalisé

1

Processus d'inscription

Je m’inscris et je peux faire un don complémentaire à l’association.

Je télécharge et partage mon dossard virtuel sur les réseaux sociaux.

Je mobilise ma communauté : famille, amis, collègues de travail…

Entre le 11 et 12 Juin, je cours ou je marche.

Pendant mon épreuve je fais des photos / vidéos que je partage sur les réseaux sociaux pour mobiliser encore !

Vous avez fait une super action de solidarité !

#EWENLIFE

En France, les maladies rares touchent 3 millions de personnes, à 80 % des enfants, dont beaucoup n’atteignent pas la majorité, encore maintenant...

Courons ou marchons pour briser l'isolement des maladies rares

ESPACE DE TÉLÉCHARGEMENT

Règlement, charte de bonne conduite, visuels personnalisables

Visuels personnalisables

Intégrez une photo de votre choix sur nos visuels téléchargeables et partagez la sur vos réseaux sociaux favoris avec le #EWENLIFE  pour témoigner de votre soutien à notre association et inviter vos amis à se mobiliser !

témoignez de votre engagement sur les réseaux sociaux !