Du 1er au 30 septembre

tous ensemble pour mettre en lumière le Syndrome de MARFAN !

Du 1er au 30 septembre

tous ensemble pour mettre en lumière le Syndrome de MARFAN !

MERCI à tous pour votre mobilisation !

Jours
Heures
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CONCEPT DE L'ÉVÈNEMENT

Soutenez notre équipe « Un Raid pour Marfan »

Du 1er au 30 septembre prochain, notre équipe « Un Raid pour Marfan » vous propose de se réunir autour d’une course connectée afin de parcourir tous ensemble les kilomètres qui nous séparent de notre étape ultime : Chiang Mai en Thaïlande soit près de 8 910 Km !

Accompagnez-nous en revêtant votre dossard pour communiquer sur le Syndrome de Marfan et continuer la route ouverte par notre précieux ami Julien ✨

#Unraidpourmarfan

Le pari est audacieux mais pas d’excuses ! Tout le monde peut participer au gré de ses envies, de ses disponibilités, de ses possibilités : marche, course, vélo, canöe, natation, rollers…Il suffit de vous déplacer où vous voulez et quand bon vous semble par la seule force de votre volonté !

Participez à cette course et inondez les réseaux sociaux de photos et vidéos avec vos dossards accompagnés des hashtags suivants : #Unraidpourmarfan #FaisdetesblessuresTAFORCE #202.Ju🏐.

Comme dit un proverbe africain : « Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ! »

Merci à tous pour votre engagement et votre soutien 🙏

ÉPREUVES LIBRES / DISTANCES LIBRES

Un objectif: Parcourir 8910 km pour Marfan

Courir pour Marfan

Marcher pour Marfan

Nager pour Marfan

Ramer pour Marfan

Rouler pour Marfan

Pédaler pour Marfan

Courir pour Marfan

Marcher pour Marfan

Nager pour Marfan

Ramer pour Marfan

Pédaler pour Marfan

Le Syndrome de Marfan

Le Syndrome de Marfan est une maladie génétique rare qui touche les tissus conjonctifs de l’organisme et dont la manifestation la plus grave est la dissection de l’aorte.Diagnostiquer ce syndrome permet de préserver des vies. 
Notre démarche vise donc plusieurs objectifs :
– Informer le plus grand nombre sur cette pathologie
– Continuer l’action de Julien en lui rendant hommage à travers notre aventure
 
Votre participation à cet événement nous permettra de finaliser notre inscription au Raid Amazones. Une fois les frais d’enregistrement couverts, nous verserons les sommes supplémentaires à l’association des syndromes de Marfan et Apparentés.
 
Informations supplémentaires :
En parallèle, nous mettons d’autres actions en place, en collaboration avec l’assomarfans. N’hésitez pas à nous suivre sur nos réseaux sociaux, à participer et à partager. Pour encore plus d’informations sur le syndrome de Marfan, rdv sur www.assomarfans.fr.  Lors de votre visite, n’hésitez pas à leur faire un don dans la rubrique  » Soutenir l’association  » 

Ensemble pour Marfan

Je marche, je cours, je nage, je roule, je rame, je bouge et je me dépasse...

Modalités de participation

Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 30 septembre. Les participants peuvent réaliser leurs défis à partir du samedi 28 août et enregistrer leurs performances à compter du 01 septembre.

Le tarif de l’engagement est de 5,00 € + 0,99 centimes de frais de gestion de notre plateforme d’inscription. Le participant a la possibilité d’effectuer un don complémentaire libre.

Suite à son inscription en ligne, le participant reçoit un mail de confirmation avec le lien de téléchargement de son dossard virtuel personnalisé qu’il peut partager sur les réseaux sociaux pour mobiliser ses proches !

A l’issue de son épreuve, le participant peut enregistrer la distance qu’il a parcouru pour faire grimper le compteur des kilomètres (cumul de déclarations possible).

Dossard virtuel personnalisé

Dossard Virades Un Raid pour Marfan-v1-600

Processus d'inscription

Je m’inscris pour soutenir notre équipe « un Raid pour Marfan »

Je peux faire un don complémentaire libre

Je partage mon dossard virtuel sur les réseaux sociaux

Je mobilise ma communauté : famille, amis, collègues de travail…

Du 01 au 30 septembre, je fais mon activité (course, marche, vélo, roller, canoë,…)

Pendant mon épreuve je fais des photos / vidéos que je partage sur les réseaux sociaux pour mobiliser encore !

A mon retour, je déclare mes km parcourus pour faire grimper le compteur !

Vous avez fait une super action de solidarité !

#Unraidpourmarfan

Courons, marchons, nageons, roulons... ensemble pour Marfan !

ESPACE DE TÉLÉCHARGEMENT

Règlement, charte de bonne conduite, visuels personnalisables

Visuels personnalisables

Intégrez une photo de votre choix sur nos visuels téléchargeables et partagez la sur vos réseaux sociaux favoris avec les hashtags #unraidpourmarfan #fais2tesblessurestaforce #202.ju pour témoigner de votre soutien à la lutte contre le syndrome de Marfan et inviter vos amis à se mobiliser !

Vous ne pouvez / savez pas intégrer une photo sur nos visuels personnalisables, téléchargez nos visuels « Je participe ! » et partagez les sur vos réseaux sociaux favoris avec les hashtags #unraidpourmarfan #fais2tesblessurestaforce #202.ju pour témoigner de votre soutien à la lutte contre le syndrome de Marfan et inviter vos amis à se mobiliser !

CONTACTEZ-NOUS

06.20.00.34.35