Le Syndrome de Marfan est une maladie génétique rare qui touche les tissus conjonctifs de l’organisme et dont la manifestation la plus grave est la dissection de l’aorte. Diagnostiquer ce syndrome permet de sauver des vies.
Cette course connectée vise plusieurs objectifs :
- Informer et sensibiliser le plus grand nombre sur cette pathologie
- Continuer l’action de Julien en lui rendant hommage à travers cette action
Les bénéfices de cette action solidaire seront reversés pour majeure partie à l’hôpital Bichat, Centre National de référence pour le Syndrome de Marfan, l’autre partie servant à finaliser le budget de l’équipe N° 303 Coeurs de Raideuses qui défendra cette cause sur le Raid Amazones en mars prochain
