Le Syndrome de Marfan est une maladie génétique rare qui touche les tissus conjonctifs de l’organisme et dont la manifestation la plus grave est la dissection de l’aorte. Diagnostiquer ce syndrome permet de sauver des vies.
Cette course connectée vise plusieurs objectifs :
- Informer et sensibiliser le plus grand nombre sur cette pathologie;
- Continuer l’action de Julien en lui rendant hommage à travers cette évènement.
Les bénéfices de cette manifestation seront reversés en partie à l’association Marfan dont la mission principale est d’informer et d’accompagner les personnes touchées par cette pathologie, l’autre partie servant à finaliser le budget de l’équipe Coeurs de Raideuses qui défendra cette cause sur le Raid Amazones en novembre prochain.
